罕病天使蕎蕎畫說內心世界 在彰基展出
【新唐人亞太台 2019 年 07 月 23 日訊】18歲罕病天使于昕蕎(以下簡稱 - 蕎蕎),罹患罕見疾病『脊髓小腦動作協調障礙29型』(小腦萎縮症),造成語言、智能、肢體等多重障礙;她透過繪畫表達出她的願望及內心世界,即日起至8月29日止,假彰基藝文中心展出23幅畫作,與眾人分享畫作故事。
喬媽林淑寬說,蕎蕎成長過程比一般孩子都要辛苦,3歲半才能夠訓練爬行,6歲才能連續說出『媽媽我愛妳』五個字,到9歲才能站著、15歲可以牽著手走路,日日努力復健,卻在17歲這年,透過基因檢測確診出患有罕見疾病『脊髓小腦動作協調障礙29型』。蕎蕎12歲開始學習畫畫,是希望若媽媽無法再繼續陪伴在她身邊時,至少畫畫能夠成為抒發情感的管道,蕎蕎必須克服眼睛與手部的不協調,一幅畫常需要二到三個月才能夠完成,不過學畫五年得到一個意外驚喜,就是原本0.2、0.3的視力達到0.7與0.8。
蕎蕎的畫作與用色上展現出她豐富的色彩與情感的溫度。她曾參加2015年全國身心障兒童繪畫比賽入選獲獎、2016年財團法人樹仁基金會繪畫比賽獲獎、2017年參加台中市政府大墩文化中心『十六種飛翔姿態』聯展、2018年兩岸星兒藝術繪畫創作比賽獲獎、2019年參加台北新藝術博覽會『藝出慈悲 百大名人』畫作參加公益義賣,義賣所得捐贈給罕見疾病基金會。
藝術家張子晴老師表示,從蕎蕎的作品中看到她帶有孩子單純的氣息。使用顏料原色用色奔放,將繪畫主題圍繞在她所關心的以及喜愛的事物上進行創作。蕎蕎曾說:「老師我很喜歡嘗試不同的方式畫畫,我覺得這樣很有趣。」
彰基副院長暨神經醫學部主治醫師劉青山表示,蕎媽非常關懷她的孩子及病友,尤其是粒線體疾病及小腦萎縮症,雖然從小有行動平衡障礙及輕度語言障礙,然而她在父母辛苦照顧及培養下,愛的成長孕育出蕎蕎的繪畫天份,如此美麗的圖畫更可描繪出罕見病友心中的夢想天堂,這次很高興蕎蕎同學的畫展在彰基藝文中心舉辦,同時鼓勵罕病病友正向面對疾病,歡迎中彰投民眾前來觀賞,並給她及家人最棒的鼓勵及讚賞。
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