關鍵字：罕病
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罕病「結節性癢疹」越抓越癢 醫曝「癢彈」引爆難收拾
2023-10-23 16:19:59結節性癢疹不僅是免疫系統與皮膚組織相互影響的疾病，也涉及神經系統。台大醫院皮膚部主任蔡呈芳教授表示，相較於異位性皮膚炎或乾癬等自體免疫性皮膚疾病，病灶切片檢查發現，結節性癢疹有小神經增生肥厚及纖維化的現象，因此早期此病稱為神經性皮膚炎。
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罕病FAP好發中年族群 新藥有效延緩病程盼納健保給付
2022-07-04 21:40:48有1名年過半百的黃姓患者，因雙腿無力、手麻腳麻、步態不穩以及經常腹瀉等多重狀況，而到骨科、復健科、神經科和腸胃科就醫，經多種檢查後仍找不出原因，最後透過台大醫院基因篩檢，確診為相當少見、簡稱FAP的罕病「家族性澱粉樣多發性神經病變」。
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永不放棄的王冠峻 克服多重障礙 靠打鼓敲出自己的一片天| 2017 總統教育獎
2018-01-01 02:33:35王冠峻因患罕見疾病，手腳長出會不斷增生的「蹼」，致手指、腳趾間相連，從小到大至少接受逾七次分離手術，更要忍受如同「滿清十大酷刑」般防趾頭外翻的鋼釘矯正術。有中度多重障礙的他，高二起嘗試學爵士鼓，儘管手指無法彎曲，只能靠大拇指與虎口「夾」棒苦練，但他打出全國身障才藝賽第一名實力，更考取三張街頭藝人證照，獲總統教育獎肯定。
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漸凍人活得精彩 唸雙主修、寫程式、圍棋高段的陳祐明 | 2017 總統教育獎
2018-01-01 01:49:56祐明他在5歲那年，就被判定罹患肌萎症，也就是俗稱的「漸凍人」。他的兒時、年少與青春，幾乎都是在輪椅上度過。還伴隨著因身體機能的逐漸衰弱，不時陪伴的病痛，以及身體不斷產生的「痰」，必須時刻注意想辦法排除，若不小心，嚴重的甚至可能影響生命。
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馮光遠「淋球」支持罕病與漸凍人
2014-08-22 12:55:34冰桶淋水挑戰風行，無黨籍台北市長參選人馮光遠上午在台北民權公園，棒球場投手丘，接受市議員挑戰。不過，他決定捨冰桶，改用「球桶挑戰」。 一桶棒球一顆顆敲在頭上，馮光遠說，漸凍人的英文，是紀念大聯盟球員盧·賈里格命名的，棒球又是台灣國球，所以他決定以淋球方式喚起民眾對漸凍人與罕見疾病的重視。挑戰他的民進黨市議員參選人顏若芳，也一起用行動支持。
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引發三退大潮 目前退出中共黨、團、隊總人數
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