「一首搖滾上月球」罕爸訴心路歷程

【新唐人亞太台2014年10月30日訊】奇美醫學中心與國健署合作，舉辦「愛與搖滾」認識罕見疾病活動，播放紀錄片，並邀請家屬現身說法，讓社會大眾更全面的了解罕見疾病。

紀錄片「一首搖滾上月球」，描述六個罕病家庭的故事，為照顧孩子總是睡眠不足的爸爸們，組成「睏熊霸」樂團。

罕爸 巫錦輝：「六個老爸每個人都有不同的職業，我們平常都不懂音樂，只有勇爸是職業鼓手，吉他手李爸高中學過音樂，其他四個老爸都沒學過，所以我們從頭學。」

罕見疾病基金會副執行長 陳冠如：「他們是非常有勇氣，而且活出光和熱，然後比一般人付出更多的心血，對這個社會產生正面影響。」

兩位罕爸 巫錦輝與李正德也現身說法，讓民眾更了解，照顧罕病兒的辛苦。

罕爸 巫錦輝：「半夜有時後醒過來孩子不對勁，馬上就要掛急診，我覺得這個壓力非常非常大，可是我們覺得說，照顧孩子是我們的天職，我們應該陪伴孩子到他生命的最後最後，不要放棄任一時間。」

通過紀錄片，外界更正確地認識罕見疾病，對罕病家庭面臨的困境更了解。

奇美遺傳諮詢中心主任林秀娟：「因為它可能是遺傳的，所以如果我們能夠早一點得到診斷，早一點治療，特別是預防下一胎或是下一代，再度產生這樣的疾病。」

罕爸巫錦輝也以過來人經驗，鼓勵罕病家庭，都能勇敢尋求協助，因為只有當大人先走出來，小孩才有希望。

新唐人亞太電視 史進旺 台灣台南報導