玻璃娃娃大集合 紀錄片讓病友生命發光

【新唐人亞太台 2017 年 06 月 13 日訊】歡迎回到好樣Formosa。俗稱 玻璃娃娃的成骨不全症，是一種罕見的遺傳疾病。據統計，每2到3萬人當中，就會有一人罹患這種疾病。他們的智力和一般人一樣，但是容易骨折，導演陳永旭，將一群玻璃娃娃病友的故事，拍成紀錄片《踩著夢想的力量》，希望用他們的故事鼓勵大家，善用生命，創造幸福。

計程車司機 程健智：「先生，你得到的是一種，成骨不全症，那可能壽命，文獻大概25歲左右，那時候一整個嚇，因為我已經16 17歲了。」

影片中這位計程車司機，身高只有123公分，當年媽媽聽到壞消息的時候，哭的唏哩嘩啦，患有先天性成骨不全症的他，今年已經45歲，體重43公斤，還育有一對子女，面對罕見遺傳疾病，他並不氣餒，更鼓勵有同樣情況的病友，走出戶外，勇敢面對人生。

計程車司機 程健智：「希望說大家，可以了解我們這種疾病之外，可以鼓勵大家，我們互相鼓勵，一同為我們的人生，可以達到自己的期望。」

另外坐著電動輪椅骨折12次的玻璃娃娃陳彥廷，今年獲得總統教育獎，更在2016年烏克蘭發明展 以主動式警告系統APP 獲得金牌及特別獎，常應邀到各機關團體擔任講師，分享生命過程。

生命講師 陳彥廷：「希望透過我的分享，讓他們更認識說，其實我們，先天性成骨不全，可以跟我們有很多的相處跟互動，然後不一定是說，讓我們，就是不會，不會在過程中會受傷。」

紀錄片導演 陳永旭：「我們需要把他的最深層的部份挖掘出來，所以這樣子才能夠，比較能夠深入去了解到，他們其實真正地，他們在生這個疾病過程當中，從以前到現在，他們面臨到的一些困境，跟需要大眾去注意的一些問題在哪個地方。」

透過紀錄片的拍攝，挖掘多位玻璃娃娃的旺盛生命力，鼓勵病友，追求夢想。

新唐人亞太電視 葉錫鴻 台灣彰化採訪報導