玻璃娃娃大集合 紀錄片讓病友生命發光

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    【新唐人亞太台 2017 年 06 月 13 日訊】歡迎回到好樣Formosa。俗稱 玻璃娃娃的成骨不全症,是一種罕見的遺傳疾病。據統計,每2到3萬人當中,就會有一人罹患這種疾病。他們的智力和一般人一樣,但是容易骨折,導演陳永旭,將一群玻璃娃娃病友的故事,拍成紀錄片《踩著夢想的力量》,希望用他們的故事鼓勵大家,善用生命,創造幸福。

    計程車司機 程健智:「先生,你得到的是一種,成骨不全症,那可能壽命,文獻大概25歲左右,那時候一整個嚇,因為我已經16 17歲了。」

    影片中這位計程車司機,身高只有123公分,當年媽媽聽到壞消息的時候,哭的唏哩嘩啦,患有先天性成骨不全症的他,今年已經45歲,體重43公斤,還育有一對子女,面對罕見遺傳疾病,他並不氣餒,更鼓勵有同樣情況的病友,走出戶外,勇敢面對人生。

    計程車司機 程健智:「希望說大家,可以了解我們這種疾病之外,可以鼓勵大家,我們互相鼓勵,一同為我們的人生,可以達到自己的期望。」

    另外坐著電動輪椅骨折12次的玻璃娃娃陳彥廷,今年獲得總統教育獎,更在2016年烏克蘭發明展 以主動式警告系統APP 獲得金牌及特別獎,常應邀到各機關團體擔任講師,分享生命過程。

    生命講師 陳彥廷:「希望透過我的分享,讓他們更認識說,其實我們,先天性成骨不全,可以跟我們有很多的相處跟互動,然後不一定是說,讓我們,就是不會,不會在過程中會受傷。」

    紀錄片導演 陳永旭:「我們需要把他的最深層的部份挖掘出來,所以這樣子才能夠,比較能夠深入去了解到,他們其實真正地,他們在生這個疾病過程當中,從以前到現在,他們面臨到的一些困境,跟需要大眾去注意的一些問題在哪個地方。」

    透過紀錄片的拍攝,挖掘多位玻璃娃娃的旺盛生命力,鼓勵病友,追求夢想。

    新唐人亞太電視 葉錫鴻 台灣彰化採訪報導

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