「雷特氏症球公益」以小額捐款換取最大公益

「雷特氏症球公益」以小額捐款換取最大公益。（圖／葉子棻）

【新唐人亞太台 2024 年 10 月 19 日訊】台灣雷特氏症病友關懷協會於19日（星期六）在高雄市中正高工舉辦「國際雷特氏症球公益暨嘉年華」活動，參與公益同時享受嘉年華熱鬧氛圍。活動時間為上午10點到晚上7點，現場有氣墊樂園、餐車市集、魔術表演、火舞特技等精彩活動，以及適合親子參加的「二人三足」趣味競賽，提供參與者難忘的親子互動時光。

「二人三足」慈善挑戰賽是一場讓社會大眾深入了解，親身體驗雷特氏症患者有手不能用、有口不能言的感受，也體驗照顧者日常的艱難。

高雄長庚紀念醫院兒童神經罕病中心主任 洪碧蓮：「雷特氏症致病原因為X染色體長臂上的人類甲基化CPG結合蛋白2（methyl-CpG-binding protein-2；MECP2）基因突變所導致；病人會逐漸某一個年紀會快速退化，退化的方面，包括手的技能跟語言的技能，可是在十八歲以前，他們正常，平均十八個月以後，開始眼神可以出現無法注視，口語也會退步，社交能力退步，走路蹣跚，真正的治癒的方法，就只有基因治療目前基因治療還在人體實驗階段。」

高雄市第10分區高雄海洋扶輪社助理總監 陳沛瑜：「雷特氏症」是一種罕見複雜性神經性系統的罕見疾病，只發現在女孩身上，病童會快速的退化及發展遲緩的現象，需要長期的物理治療及藥物的控制，這是一條非常漫長且長遠的道路，愛心是一種驅動者，我們不但鼓勵，而且盼望啟發更多以實際行動關，讓辛苦的家長在精神上、心靈上能得到支持進而追求對雷特氏的長期療癒及照顧，希望在將來雷特氏的女孩們能和我們一樣，在燦爛的陽光下，平安快樂的成長。」

活動中特別推動「雷特氏症球公益」捐款行動，捐款1000元即可獲得象徵幸運與愛心的「幸運籃球」。

大發扶輪社社長 曾丞祥：「雷特氏症，外界比較少會知道的一個症狀，它是一個罕見的疾病，而且發病的時候，他們的四肢可能會萎縮，那小朋友可能無法語言，然後喪失自理能力等等，所以他們的一輩子都是需要人家來照顧他們；雷特氏症有一個關懷協會，他們有一個願景，希望籌備一個長期的一個照護機構、24小時的一個照護機構，我想他發起這個一人購買一顆球，這個公益愛心的活動，我們的籃球在現場，如果你現場捐了一千元，就可以直接帶走一顆籃球回去，以小額的一個活動，來換取最大的公益。」

蓬萊及車所市集策畫 黃昱中：「他們這次是公益用捐球的活動，一顆球一千塊，我們大概招募了三十幾個品牌，所有人都是集資，一起來公益做購球，就是捐球的動作，然後我們大概捐了三十八顆球給雷特氏症的協會，我們號召我們所有蓬萊市集的餐車團隊來這邊，一起共襄盛舉。」

活動現場除了安排二人三足競賽等趣味競技外，還有氣墊樂園、餐車市集、魔術表演、火舞特技等吸引民眾參與。

這次活動旨在提升社會對雷特氏症的關注，並透過多樣化的親子互動及精彩表演，向大眾傳遞關懷弱勢的理念。

（新唐人亞太電視 葉子棻  整理報導／責任編輯：陳思齊）