4月17日世界血友病日 郭泓志站台鼓勵血友病友愛運動
文:葉立斌(NOW健康)
大家多少都聽說「血友病」一詞,但你知道血友病是什麼嗎?馬偕醫院表示,血友病患者因體內凝血因子不足可能導致受傷時發生血流不止、關節腫脹瘀青等狀況。血友病的病友因為擔心在日常活動的選擇上較為保守,或因為出血導致行動有較多限制,但規律的運動能夠幫助建立健康的骨骼與支撐關節的肌肉,有助於預防出血和關節損傷。在現今治療及科技的輔助下,其實病友可以體驗和一般人無異的生活。
重度血友病恐致關節出血 病友需規律施打凝血因子
重度血友病病友關節出血率約為70%到80%,許多臨床試驗和研究已經證明,預防性治療可以預防關節出血和降低關節病變的風險。根據研究指出接受預防治療的血友病兒童關節損傷風險約可降低6倍。另外,預防性治療還可以降低中樞神經系統出血(顱內和脊髓血腫)的發生率,這種出血雖然少見,僅約5% ,但危險性卻更高。
為防止關節損傷,最好是在第一次關節出血發生之前就開始採取預防治療策略。馬偕兒童醫院兒童血液腫瘤科侯人尹醫師表示:「馬偕兒童醫院大約於26年前就開始進行血友病預防性治療,2019年長效治療藥物的出現幫助病友減少注射負擔。根據臨床觀察,馬偕兒童醫院約有8成病友是採取預防性治療策略,且大多數病友是從嬰兒時期就開始預防治療,因此到成年人時病情皆可以穩定控制。」由於重度血友病患者首次關節出血的平均年齡為1.5歲,3歲以後才進行預防性治療將會增加發生關節病變的風險,因此儘早開始規律施打凝血因子十分重要 。
世界血友病日前夕 郭泓志鼓勵血友病友享受運動
世界血友病聯盟為提升大眾對於血友病的關注,每年的4月17日為「世界血友病日」。同時馬偕兒童醫院、高雄長庚紀念醫院、中山醫學大學附設醫院,以及林口長庚紀念醫院攜手台灣武田藥品展開「電力無限 不斷電運動會」接力挑戰,共同帶領血友病病友實際體驗運動的樂趣。首站特別邀請到棒球球星郭泓志站台,鼓勵病友維持在「滿格電」狀態,不論是一般生活或是運動都能安心體驗,搭配規律的運動習慣讓病友的關節健康、心血管健康及體況都能夠維持在更好的狀態。
馬偕兒童醫院兒童血液腫瘤科劉希哲醫師表示:「預防性治療能夠更大程度地幫助病友參與各項社交活動,整體上提高了生活的充實度。我們也很重視病友的個人化管理,因此鼓勵病友可透過個人化管理APP,掌握日常當下及推估未來的藥物濃度。且APP有定期的輸注提醒功能,病友也可隨時記錄自己的藥物輸注及出血狀況,並在下一次的門診中跟醫師討論,制定出更符合病友需求的治療方式,綜合分析後調整治療策略,達到精準個人化治療。」
相關新聞
-
名人響應繪製紅傘 盼喚起民眾對血友病正確認知
2020-04-17 18:40:05每年的4月17日為「世界血友病日」,為喚起大眾對於血友病的正確認知,當日世界各地皆會舉辦活動,讓血友病醫護人員及患者共襄盛舉。2020年活動日主題定為「GET + INVOLVED」,希望提升大眾的關注,給予患者更多的支持和幫助。
-
經常跌倒瘀青竟是凝血障礙 醫曝血友病治療趨勢
2022-04-21 19:03:3832歲陳泓瑞是實習醫師,也是1位中度血友病患者回想起小時常跌倒,每次撞到手肘、腳踝、膝蓋等部位,就容易瘀青;運動或跑步後,就覺不舒服,高中時甚至關節腔內出血,透過施打凝血因子緩解疼痛,並養成運動習慣,強化肌肉強化、保護關節,學習與疾病共存。
-
道奇台灣日郭泓志公仔將限量贈送
2011-05-21 21:36:58台灣觀光局與洛杉磯道奇隊,結盟推觀光已經邁入第三年,道奇台灣日系列成為球場最受歡迎的活動,每年門票都供不應求,今年道奇將擴大舉辦系列活動,首先登場的就是6 月14 日台灣好「投」郭泓志搖頭公仔日。請看我們的記者在美國洛杉磯的報導 。
-
南英出征小馬聯盟 南市長盼奪佳績
2011-07-28 21:14:207月中旬,中華小將擊敗古巴,贏得IBAF世界少棒錦標賽冠軍獎杯,讓台灣球迷感動。8月初,獲得亞洲區代表的南英商工青棒隊,將前往美國參加小馬聯盟世界青棒錦標賽,台南市長賴清德授旗勉勵,希望小球員能為國爭光。
-
郭泓志返臺 展現MLB巨星風采
2010-10-22 09:35:52最大目標是保持健康 擔何種角色都沒關係
-
類包機返台!血友病母子一採陰性 護師還原接人
2020-02-25 22:10:32昨天深夜抵台的血友病青少年及媽媽,今天一採結果出爐,兩人皆為陰性,至於二採結果則需間隔24小時之後才能進行,最快預計26日出爐。而這次台灣也派出一名護理師,全程陪同血友病母子,今天她在記者會上還原接人過程,她說全程都有穿上防護衣,坐位也與母子兩人相隔十幾排,一切都很順利。
-
郭泓志陳偉殷 談球員抗壓
2012-01-12 21:49:58旅美棒球選手郭泓志,利用空檔回台,和即將赴美發展的投手陳偉殷一同出席記者會,分享職棒球員在球場上如何面對壓力。
-
郭泓志贏球 啟蒙教練盼平常心比賽
2011-09-19 21:20:25來看到跟王建民同為台灣之光的台灣旅美棒球大聯盟道奇隊投手郭泓志,我們的記者為您採訪到郭泓志的啟蒙教練陳憲榮老師,他分析,郭泓志今年表現較不理想,是因為壓力大,他希望郭泓志能以平常心來表現。
-
郭泓志贏球 啟蒙教練盼平常心比賽
2011-09-20 20:18:14來看到跟王建民同為台灣之光的台灣旅美棒球大聯盟道奇隊投手郭泓志,我們的記者獨家為您採訪到郭泓志的啟蒙教練陳憲榮老師,他分析,郭泓志今年表現較不理想,是因為壓力大,他希望郭泓志能以平常心來表現。
-
王建民不敵勇士左打部隊 吞第三敗
2011-09-02 21:16:55今年球季第7度出賽亮相的國民隊王建民, 只投5點2局有 4分責失分,華盛頓國民以2比5不敵勇士,承擔本季第3場敗投,防禦率也上升到4點19。美國職棒大聯盟,華盛頓國民的王建民先發出戰亞特蘭大勇士,投不滿六局就被打了七支安打還有三次保送,丟了四分退場,國民隊友火力不足,終場勇士以五比二獲勝,球評說:王建民過去在洋基的巔峰狀態,對付左打就比較弱,現在狀況更差,因此球評認為,王建民一定要想盡辦法壓制左打的打擊。另外,「天才小史」史特拉斯堡將於台北時間下個月7日重返國民,使得王建民輪值日受到影響,被迫順延一
-
郭泓志正式向球隊報到 隨隊熱身練習
2013-10-05 21:21:32繼續來看到,「不死鳥」郭泓志昨天才披上統一獅球衣正式加盟,今天就到台南球場向球隊報到,並換上球衣與隊友熱身與練球,他說,接下來的目標就是保持身體健康,要幫助球隊拿到總冠軍。
-
青棒訓練營 恰恰&小小郭當客座
2013-11-13 21:46:19中華職棒兩大球星,恰恰彭政閔、郭泓志,兩人今天擔任棒球訓練營的客座教練,耐心指導動作,還分享自己的經驗談。新的球季,兩位球星勢必會在球場上交戰,彭政閔也先下戰帖,要打爆郭泓志。
-
南英OB對抗賽 郭泓志敲全壘打
2013-12-28 21:29:16第三屆台南南英青棒OB對抗賽今天在台南市立棒球場進行,比賽分成分成紅白兩隊,包括郭泓志、胡金龍、旅外球星林哲瑄、中職年度選秀狀元鄭凱文等人都到場參加,郭泓志以野手身分出賽,第一局就擊出全壘打,受到現場球迷歡呼。
-
結束14年旅美生涯 郭泓志正式返台
2013-09-30 21:03:05上週將正式加入統一獅的旅美職棒好手郭泓志,今天返國,球團領隊率領球員,及南英商工的學弟們到場接機。帶大家到機場去看看。
-
新竹馬偕兒童醫院啟用 提供一條龍婦幼醫療
2022-11-02 08:00:58新竹市立馬偕兒童醫院(31日)週一正式營運,總統蔡英文、新竹市代理市長陳章賢、衛福部長薛瑞元等人,都到場見證。總統蔡英文表示,馬偕兒童醫院克服了土地取得和經費問題,相當不容易,期盼能持續把竹竹苗地區婦幼醫療網絡,做得更好、更完善。
-
台灣新增一例外籍看護 案31男童匡列54接觸者
2020-02-26 22:08:36帶您追蹤台灣最新的疫情消息,中央疫情中心今天宣布,再新增一名確診,是日前第27例老翁的印尼籍看護,目前相關醫護人員採檢結果都是陰性,已排除院內感染。此外,同一起家庭感染的案31是11歲男童,指揮中心表示,已掌握54名補習班的接觸者。
-
中職統一獅簽下郭泓志 正式註冊
2013-09-28 21:17:30統一獅隊正式公布簽下郭泓志,球團將於27日在台南球場與中華職棒聯盟舉行「遞交合約註冊儀式」,統一獅隊表示,小小郭這幾天就會返台,並於10月4日在加盟記者會亮相。
-
強力左投郭泓志 披上00球衣:我回來了
2013-10-04 21:19:46在外闖蕩多年的郭泓志,締造了許多台灣第一的傳奇,是旅外好手中,第一位在MLB擊出全壘打的台灣球員,更是許多球迷心目中的英雄人物,在結束14年旅外奮鬥,郭泓志今天披上統一獅00號球衣,正式跟全台灣的球迷宣告,「我回來了」。
-
職棒法治教育 郭泓志陳鏞基開講
2014-02-10 20:33:04中華職棒新球季即將開打,日前台南地檢署與中職統一獅棒球隊舉行法治教育,邀請郭泓志、陳鏞基等有旅外經驗的球星,與檢察官交流國外做法,以及對端正職棒環境的看法 。
-
7次手術不放棄 郭泓志睽違5年再返美職
2017-02-18 11:06:40台灣棒球強投郭泓志17日確定以小聯盟合約加盟美職教士隊,今年35歲、兩手動過7次手術,不放棄的傳奇故事被譽為「不死鳥」。郭泓志說:「對於這突如其來的一次,我只有感謝,現在就是繼續拚,我想在美國試試看我可以走多遠。」